Nou tratament

Dragi prieteni,

După cum toți știți, noi eram programați la o noua operație în China cu celule STEM pentru Alexandra. Dupa ce începusem procesul pentru China, am aflat de o clinica din Turcia, de la Acibadem (clinica la care merg copii de la fundația Andrea Marin).

Dat fiind faptul ca pentru China nu strânsesem cantitatea suficienta, am decis sa insistam la clinica din Turcia. Asa ca, după ce au evaluat cazul Alexandrei ne-au comunicat primirea in clinica.

Călătoria noastră în Turcia a început pe 1 Decembrie și a luat sfârșit pe data de 6 decembrie. Acolo a fost evaluata situația ei de către neurologi și terapeuți. Pe durata șederii noastre am învățat noi terapii care i se pot aplica Alexandrei pentru stimularea musculara și pentru spasticitatea mușchilor precum și stimularea neurologica.

Aceste tehnici se numesc Bobath, Voita, craneo-sacral, kinetoterapie și tehnica Bowen. Aceste tehnici ne ajuta sa stimulam musculatura care în mare parte este atrofiata, provocându-i spasme musculare, cârcei și dureri continuate ale mușchilor. Noi, pana acuma am tot făcut exerciții pentru musculatura ei, dar nu era suficient și nici eficient împotriva durerilor. Cu aceste noi tehnici învățate ar trebui sa reușim sa eliminăm durerile musculare aproape complet.

Intorsi înapoi în Spania am contactat medici specialiști în aceste tehnici pentru a începe un tratament complet și de lunga durata combinând aceste tehnici. Am început deja cu sacro-craneal, Voita și Bobath, tehnici care sunt destul de cunoscute și practicate și aici. Însa tehnica Bowen nu este atât de cunoscuta și preturile tratamentului poate sa ajungă pana la 50 – 60€ / ședința. Din acest motiv, am decis sa fac un curs eu pentru a domina aceasta tehnica și a o putea practica acasă. Acest curs este un curs oficial de fizioterapeut cu diploma recunoscuta de către Comunitatea de Madrid. Acest curs are un preț de 500€.

Pentru restul tratamentelor am negociat preturile cu clinicile prin intermediul unui abonament. Astfel prețul ședinței este de 26€ în loc 35€. Pentru toate tehnicile sunt necesare o medie de 3 ședințe pe săptămâna. Pe lângă aceste tratamente, în scoală i se oferă un tratament zilnic respirator. Bunica ei a făcut un curs de reflexoterapie podala care i-l face în fiecare duminica.

Medicii ne-au recomandat sa ducem la capăt aceste tratamente, în special având în vedere situația ei musculara, și, după câteva luni, sa analizam rezultatele. De aceea, tratamentul din China în acest moment este în standby.

Tratamentul în Turcia ne-a costat 2.400€ în total (avion, cazare, mâncare, tratament).

Din banii ramași s-au achitat ședințele de terapie cumpărate pana acum și se vor cumpăra pentru următoarele luni, precum și noile adaptări ale scaunului după forma spatelui ei în acest moment.

Deși în Spania am terminat campania de adunare de capace, în România angajații firmei Emerson și ai firmei OfficeDepot, etc …  continua sa adune capace pentru Alexandra. Un coleg de la firma Emerson se ocupa cu valorizarea lor și banii merg direct în contul Alexandrei. Toți acești bani (de pe valorizarea capacelor și urna amplasata în campus) vor fi destinați terapiilor de care Alexandra are nevoie. Asa cum am făcut pana acum, o sa anunțam toate terapiile cumpărate precum și valoarea lor.

Mulțumim frumos pentru tot sprijinul acordat atât pentru campania cu capace cât si pentru donațiile primite. Fără ajutorul vostru nu am fi reușit sa facem nici măcar un sfert din toate acesta.

Cu mult drag,

Sanda

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu

Final de campanie!!

Dragi prieteni,

Va scriu in primul rând pentru a va multumi inca o data pentru tot sprijinul pe care mi l-ati acordat pe tot parcursul campaniei.

Am adunat 40 de tone de capace si asta fara voi nu ar fi fost posibil. Nu pot decât sa ma minunez de câta solidaritate am intâlnit pe acest drum.

Din pacate, aceasta campanie am decis sa o terminam pe data de 15 noiembrie 2013. Nu am reusit sa adunam toata cantitatea necesara, dar nu putem continua. Marile cantitati de dopuri ce trebuie manipúlate zi de zi mi-au distrus mâinile si trebuie sa ma recuperez deoarece Alexandra are si ea nevoie de mâinile acestea.

In acelasi timp, ne-am pus in contact cu Clinica Neurologica de Acibadem din Turcia. In acest centru se practica o terapie diferita a aceleia din China, dar rezultatele la fel sunt foarte bune. Am trimis deja toate actele si asteptam raspuns din partea lor in privinta tratamentului ce i s-ar putea aplica Alexandrei. Ar fi foarte bine daca am putea merge, deoarece costurile sunt mai mici si in acest caz am avea deja banii adunati. O sa anuntam in momentul in care avem mai multe detalii.

In acest moment avem adunati 10.768, 14€. Pentru China inca am avea nevoie de 3.231, 86€ plus biletele de avion. Din acest motiv avem cateva planuri cu evente pe care le putem organiza pentru a reuni suma necesara. Planul nostru era sa mergem in august in China, apoi am amanat pentru luna octombrie, si acum, inca mai trebui sa asteptam pana sa adunam suma.

Pentru donatii, conturile ramân deschise:

În România:

– Sanda Beretci, mama Alexandrei

Valuta:                     RO87BRDE130SV78739951300, Banca BRD

RON:                        RO16BRDE130SV78740401300, Banca BRD

În Spania:

Alexandra Bianca Beretci

Caixa:                       2100.2021.91.0100404191

Caja Madrid:          2038.2252.30.3002331012

Nu uitati ca mai sunt inca destule cazuri similare al nostru si ii puteti ajuta si pe ei. Acuma ca v-ati obisnuit sa reciclati capacele, le puteti dona la o alta familia care are nevoie. Daca un cunoasteti pe nimeni, puneti-va in contract cu mine ca poate eu cunosc.

Inca o data, mii de multumiri pentru tot efortul depus si o sa va anuntam de viitoarele evenimente pe care le vom organiza.

Sanda Alina Beretci

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu

Si in prensa spaniola ….

Recogida de tapones solidaria

Cristina, una vecina de Ciempozuelos, ha lanzado en el municipio una campaña de recogida de tapones y tapas de plástico para sufragar la operación que necesita su sobrina Alexandra, de 12 años.
La niña tiene síndrome de West, una encefalopatía epiléptica, y tetraparesia espástica y necesita un trasplante de células Stem (madre). La operación se realizaría en china y cuesta 14.000 euros. Cada tonelada de tapones la compran a 200 euros, por lo que necesita 70 toneladas.

El punto de recogida que ha habilitado en Ciempozuelos se encuentra en la parafarmacia ubicada en la calle Jerónimo del Moral número 4. También se puede contactar con Cristina en los números de teléfono 670 57 78 49 y 918 27 08 63.

http://zigzagdigital.com/not/5159/recogida_de_tapones_solidaria

 

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu

Alte aparitii in Monitorul de Cluj

http://www.monitorulcj.ro/actualitate/19068-apel-umanitar-un-dop-de-plastic-pentru-viata-alexandrei#sthash.NmK7WWjg.dpbs

APEL UMANITAR: Un dop de plastic pentru viața Alexandrei!

Duminică, 03 Februarie 2013, Scris de: Andreea VLAD

V-ați fi gândit vreodată că puteți ajuta o viață cu un dop? Părinții unei fetițe care are nevoie de o intervenție chirurgicală în China au găsit o firmă dispusă să valorifice dopuri de plastic. Pentru a-și salva copilul de 12 ani, aceștia și-au pus speranța în bunăvoința celor care îi vor ajuta să strângă cantitatea necesară care îi poate salva viața fiicei lor.

Alexandra Bianca Beretci are doisprezece ani, și suferă de sindromul WEST, cu encefalopatie epileptică și tetrapareză spastică.

Fetița locuiește împreună cu părinții ei în Spania. Părinții fac eforturi disperate de a strânge banii necesari pentru ca fetița să poată avea o viață cât de cât normală. Până acum a suferit două intervenții chirurgicale pentru transplant cu celule stem în China, iar rezultatele nu au întârziat să apară. Însă intervențiile trebuie făcute periodic, iar banii părinților nu sunt suficienți.

“Aceasta ar fi a treia intervenție cu celule stem și suntem convinși că viața ei se va îmbunătăți. Ultima intervenție a fost acum doi ani și încă mai vedem îmbunătățiri, mici, dar care ne dau speranță. Alexandra nu vorbește, nu poate să facă nimic, nu se poate mișca singură, este dependentă 100% de cineva. Nu ne dorim decât să-i facem viața puțin mai ușoară și suntem hotărâți să facem tot ce ne stă în putință”, a povestit pentru Monitorul de Cluj mătușa fetiței, Mihaela Beretci.

200 de euro pentru o tonă de dopuriPărinții fetiței au găsit o firmă de reciclare în Spania, dispusă să valorifice capace de plastic. Însă cantitatea necesară este enormă… o sută de tone. “Apelăm la clujeni și la oricine vrea să ne ajute să adunăm cât mai multe dopuri de plastic – sunt binevenite orice fel de dopuri, începând de la sticle de plastic, peturi, până la dopuri de cosmetice, parfumuri, etc.”, a mai spus mătușa Alexandrei, care a explicat de ce au nevoie de un sprijin cât mai mare: ”pe o tonă de dopuri primim 200 de euro. E foarte greu să aduni 100 de tone de dopuri, este o muncă titanică, dar nu ne lăsăm descurajați”. Ea a mai povestit că au lansat apelul umanitar și în Spania, iar rezultatele au fost surprinzătoare. “Toată Spania a fost receptivă la apelul nostru. Se colectează dopurile din toată țara, iar o firmă le duce familiei în Madrid. Au fost contactați pentru un transport chiar și din Portugalia. Au reușit, din noiembrie până acum să adune 6 tone de dopuri”, a spus Mihaela.

Campania a ajuns și la Bistrița, iar Mihaela a fost ieri să colecteze dopurile. “Am fost ieri la Bistrița de unde am adus 4 saci. Nu e foarte mult, dar am primit promisiuni de la oameni că vor continua să ne ajute și în lunile următoare”, a mai spus Mihaela.

Dora, elevă în clasa a VI-a la Liceul “George Coșbuc”, a decis să se implice și a mobilizat întreaga şcoală să adune cât mai multe capace pentru a o ajuta pe Alexandra

O firmă clujeană, printre primele care au ales să se impliceAngajații companiei Emerson au decis să se implice în această campanie, hotărâți să facă cât mai repede rost de dopuri pentru a o putea ajuta pe micuța Alexandra. Au pus recipiente la fiecare etaj al companiei și s-au mobilizat în colectarea dopurilor de plastic.O clujeancă de 12 ani din Cluj a mobilizat o școală întreagăDora, o fetiță din Cluj, elevă în clasa a VI-a la Liceul George Coșbuc, a decis și ea să se implice și a luat problema în propriile mâini: a scris profesoarelor din școală să o sprijine, a dus cutii pentru adunarea capacelor în cât mai multe clase – pe care le golește săptămânal, a acceptat să stea peste program să deșurubeze capacele de la peturile ce erau reciclate numai pentru a face rost de capace. “În fiecare zi bea o cantitate dublă de iaurt numai să facă rost de capace iar produsele cosmetice ale familiei au rămas descoperite că doar <<nu suferă așa mult ca și fetița>>”, a explicat o cunoștiință a familiei, impresionată de dorința tinerei clujence de a se implica.Cum îi puteți ajuta?Oricine dorește să ajute această familie este binevenit, în condițiile în care orice dop contează. “Facem un apel la oricine dorește să ne ajute. Din păcate încă nu avem o locație de strângere a capacelor, dar voi veni personal să adun dopurile la oricine care mă contactează. Sper să se implice cât mai multe companii mari, pentru că așa ar fi și mai simplu de colectat, și rezultatele mai mari”, a spus Mihaela. Ea a adăugat că, prin bunăvoința unei firme de transport din Sibiu, aceștia s-au oferit să le transporte gratis la Madrid.

Clujenii care doresc să se implice o pot contacta pe mătușa Alexandrei, care locuiește în Cluj, la adresa de e-mail beretcilore@yahoo.com.

De asemenea, cei care doresc să doneze, orice sumă, pentru a o ajuta pe Alexandra, o pot face în numărul de cont deschis pe numele lui Mihai Beretci la OTPBANK

RON: RO80OTPV200000041033RO01

EUR: RO37OTPV200000041033EU01

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu

Capace pentru Alexandra din zona orașului Beclean

Capace pentru Alexandra din zona orașului Beclean

09/08/2013 08:40:50 
Ieri, la sediul Crucii Roșii Beclean a avut loc o întâlnire între doamna Mihaela Beretci, mătușa Alexandrei Beretci – fetița diagnosticată cu Sindromul WEST și voluntarii Crucii Roșii Beclean care au predat încă o tură de capace. La Bistriţa, capacele pot fi adunate mâine, de la ora 17.00, pe Pietonalul Liviu Rebreanu.

În urma aflării de cazul Alexandrei, voluntarii de la Crucea Roșie Beclean s-au alăturat campaniei “Reciclează pentru Alexandra”, au organizat un bal al Dragobetelor în urma căruia fondurile adunate au fost donate familiei Beretci urmând apoi o sponsorizare în valoare de 1000 RON din partea Farmaciei Salix Beclean.

De un gest de solidaritate au dat dovadă și elevii de la Școala Generală din localitatea Nimigea de Jos și Mititei, care au adunat capace de plastic pentru cazul Alexandrei, fiind coordonați de doamna Purcea Anamaria, profesor de Istorie-Geografie.

Campania “Reciclează pentru Alexandra” continuă pană în luna noiembrie, iar persoanele care doresc să se implice în această campanie pot să înceapă de acum să adune capace și să le aducă la sediul Crucii Roșii Beclean, de pe Strada Morii numărul 29A sau pot contacta numărul de telefon 0741-929667.

Crucea Roșie Beclean împreună cu familia Alexandrei aduc mulțumiri elevilor coordonați de doamna profesoară Purcea Anamaria, doamnei Pop Emanuela – profesor la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă Beclean și tuturor persoanelor care au dat dovadă de solidaritate și au spuns DA vieții Alexandrei!

Despre vizita la Bistriţa a mătuşii Alexandrei citiţi aici.

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu

Noi articole despre campania noastra: Bistriteanul.ro

Acţiunea umanitară „Capace de plastic pentru Alexandra” continuă!

06/08/2013 10:50:56 Ioana BRADEA
Cei care au adunat în aceste luni capace de plastic pentru Alexandra le pot preda sâmbătă de la ora 17.00, pe Pietonalul Liviu Rebreanu, unde va fi prezentă mătuşa Alexandrei, Mihaela Beretci. Capacele sunt reciclate în Spania, familia fetiţei primind banii necesari operaţiei, în schimbul lor.

Bistriţenii care au adunat în aceste luni capace de plastic pentru Alexandra, fetiţa din Cluj care suferă de sindromul West şi care are nevoie urgentă de o operaţie în China – le pot aduce pe pietonalul Liviu Rebreanu sâmbătă, după orele 17.00, în faţa Restaurantului Central.

Mihaela Beretci, mătuşa fetiţei din Cluj vine sâmbătă la Bistriţa, pentru a colecta ce s-a mai adunat de la bistriţeni. Ca şi în celelalte rânduri când a mai venit la Bistriţa, Mihaela Berestci îi va aştepta pe bistriţeni pe pietonal preţ de câteva ore.

Se mobilizează tot mai mulţi oameni. Am început să primim capace de plastic din Bucureşti, Târgu-Mureş, Braşov, Câmpul Lung Moldovenesc… Din Bistriţa, în ultimele luni venea o doamnă care avea o fiică studentă în Cluj, dar cum este vacanţă acum – doamna respectivă nu mai vine la Cluj, aşa că ne-am hotărât să mai facem noi un drum…” a povestit Mihaela Beretci pentru Bistriţeanul.ro.

Mai multe detalii despre povestea Alexandrei puteţi citi şi accesând linkurile de mai jos:

http://www.bistriteanul.ro/o-florarie-din-bistrita-colecteaza-capacele-de-plastic-pentru-alexandra-1367916527128.html

http://www.bistriteanul.ro/saci-intregi-de-martisoare-pentru-alexandra-1362159903363.html

http://www.bistriteanul.ro/un-baietel-strange-pentru-alexandra-capace-de-pe-malul-somesului-1361893646063.html

http://www.bistriteanul.ro/nu-aruncati-capacele-de-plastic-ele-pot-salva-viata-unei-fetite-1359216270443.html

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu

Parohia Ortodoxa Româna Lleida Spania publica un articol despre Alexandra

Zi de zi ne surprinde câtă lume cunoaște cazul nostru și câta lume e dispusa să se implice. Azi vrem sa reproducem articolul publicat de Parohia Ortodoxă Română „Nașterea Sf. Ioan Botezătorul” din Lleida, Spania. 

Mulțumim preotului Daniel Simon și tuturor enoriașilor pentru ajutorul lor.

Fără voi, visul nostru nu ar fi posibil. 

Articol original: http://www.parohiaortodoxalleida.es/index.php/stiri/35-pentru-tine-alexandra#

Pentru tine, Alexandra!

Suntem ortodocși și ne trăim credința în duhul Evangheliei și al Sfintei Tradiții. Am învățat să ne bucurăm împreună cu cei ce se bucură, dar și să ne însușim suferința semenilor noștri, să ne-o asumăm și să îi ajutăm după a noastră putere. Dacă, în cele din urmă, reușim să aducem o rază de lumină pe chipurile celor suferinzi, dăm slavă lui Dumnezeu că ne-a cuprins și pe noi în planul Său. Nu ne lăudăm, căci Domnul zice: „Când faceți tot ceea ce v-am spus vouă, să ziceți: slugi netrebnice suntem, că n-am făcut decât ceea ce eram datori să facem” (Luca 17,10).

În duh de frățietate cu parohia „Sfântul Cuvios Atanasie Atonitul” din Leganes, Spania, și la îndemnul sfintei noastre Episcopii, am inițiat colectarea de capace pentru Alexandra Bianca Beretci, fetița de 12 ani care trece printr-o grea încercare fizică. După două luni am reușit colectarea a doi saci de capace, dar ceea ce nu se vede este mult mai impresionant: fiecare capac a fost însoțit de un gând de rugăciune îndreptat înspre Alexandra.

Colecta va continua, de aceea vă rugăm să păstrați capacele de plastic de la orice produs (sucuri, cutii de lapte, deodorante, cutii de margarină, unt, creme, capace de iaurt etc.) și să le aduceți la biserică.

Noi îi dorim Alexandrei și părinților ei multă putere și le transmitem dragostea noastră.

Puteți vizita pagina Parohiei: http://www.parohiaortodoxalleida.es/index.php/stiri/35-pentru-tine-alexandra#

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu

Am trimis deja al doilea camion cu 10,7 tone

În mai putin de 3 luni de zile am reușit să strângem mai mult de 10 tone de capace. Capace adunate din toate colțurile României, Spaniei, Portugaliei … incredibil!

Si în plus, Antena 3 a făcut un mic reportaj despre cazul nostru:

https://www.facebook.com/photo.php?v=609336799076522&set=vb.100000006211574&type=2&theater

Încă o data va mulțumim din suflet. 

Continuam cu campania de strângere de capace. Operația în China a fost postpusă pentru luna octombrie dacă reușim sa adunam suma necesară.

Între timp, Alexandra a fost supusă unei operații de scolioză. O sa punem mai multe informații pe pagina cu detalii medicale.

1048588_633388070004728_596368979_o1015732_633388016671400_716086855_o

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu

Spectacol caritabil la Sighet, 18 aprilie, ora 17

Tot mai multi oameni cu suflet mare ni se alătura!

În Sighet, pe lângă sacii de capace ce se adună, au decis sa organizeze un spectacol caritabil cu strângere de fonduri pentru Alexandra.

Prețul biletului de intrare va fi donat pentru Alexandra!

Spectacolul va avea loc pe data de 18 aprilie la ora 17 în Sighet.

Publicat în Uncategorized | 2 comentarii

Avem deja primul camion! 9,7 tone!!

11 tone de capace deja strânse! Mai avem nevoie doar de 59 de tone! 

Datorită vouă tuturor am reușit să trimitem primul camion. Era încărcat cu nici mai mult nici mai putin decât 9.7 tone de capace din toate colțurile Spaniei și României.

Pentru asta, într-o sâmbăta dimineața, 20 voluntari au lăsat deoparte odihna și ni s-au alăturat pentru a ne ajuta la încărcarea camionului ….

incarcat camion1 incarcat camion2

incarcat camion4incarcat camion3

Vă mulțumim din suflet! Asta e munca noastră a tuturor! 


incarcat camion6

Publicat în Uncategorized | Lasă un comentariu